Se mesurer aux meilleurs triathlètes pour soutenir une association, voilà le défi que vont se lancer 3 triathlètes de haut niveau lors de l’épreuve Longue Distance Lepape. La team Marshall, en référence à une maladie rare, soutiendra l’association Maladies Rares Info Services.
David Lacombe, membre de l’association et à l’initiative du projet, nous en dit plus sur l’association :
Une maladie est dite rare, en France, si elle affecte moins de 30 000 personnes. Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France et près de 30 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les malades ne bénéficient pas de traitement.
Face à ces affections peu connues, les malades et leurs familles, tout comme le corps médical, se retrouvent démunis, faute d’information et de soutien. Heureusement, il existe quelques associations qui donnent de l’information, collectent des témoignages et forment sur ces maladies. Comme l’association MALADIES RARES INFO SERVICES qui existe depuis 2001 et a un rôle national. Auprès du équipe de professionnels, toutes les personnes concernées par une pathologie rare bénéficient d’une information de qualité et d’une écoute adaptée à chaque situation.
Pourquoi soutenir cette association?
Notre fille, Margaux, 3 ans est atteinte depuis son plus jeune Age d’une maladie rare, le Syndrome de Marshall. Cette maladie également appelée PFAPA (pour Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) se caractérise par des épisodes de fièvre, en général élevée (jusqu’à 40-41°), qui durent en moyenne 5 jours. Ces épisodes fiévreux ont la particularité de se répéter à intervalle régulier, en moyenne une fois par mois . Sans traitement, les accès se répètent pendant plusieurs mois voire années avec une tendance à s’espacer pour finalement s’arrêter spontanément. L’âge de guérison est variable d’un enfant à l’autre : le plus souvent les accès s’arrêtent vers l’âge de 5-6 ans, parfois avant, parfois seulement vers 8-9 ans voire à la puberté.
C’est grâce à des associations comme MALADIES RARES INFO SERVICES que nous avons pu, nous-même poser un nom sur la maladie de notre fille alors que les médecins n’étaient pas parvenus à établir un diagnostic. Les témoignages rapportés sur le site de l’association nous ont permis de nous organiser afin de traiter au mieux les crises et de créer un environnement, y compris scolaire, adapté à notre enfant.
Comment as-tu réussi à fédérer ce trio?
Ça a été très rapide, je connaissais bien Grégoire PALLARDY (qui est aussi mon ostéopathe) et Quentin KURC BOUCAU (que je soutiens modestement dans ses projets sportifs). Je cherchais un troisième athlète pour la course à pied et Grégoire nous a présenté son frère jumeau, Thomas, qui est un excellent coureur. Ces trois personnes sont des triathlètes accomplis mais n’avaient jamais couru en relais.
Nous avons dîné ensemble et je leur ai parlé de ce projet. Leur réponse a été immédiate pour porter ce projet sportif et caritatif. La répartition des épreuves s’est faire naturellement, Grégoire nage comme un dauphin, Quentin est un rouleur d’exception de niveau international tandis que Thomas, qui se marie bientôt, a accepté de reprendre l’entraînement pour retrouver son meilleur niveau en course à pied.
Quentin, Grégoire et Thomas sont des triathlètes confirmés, ce sont des compétiteurs et vont courir pour la gagne et tenter de faire le meilleur temps toutes catégories confondues. Mais c’est aussi l’occasion de montrer que le triathlon, sport individuel par excellence, peut aussi devenir collectif pour soutenir une cause. « Seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin ».
Si vous voulez soutenir cette cause, n’hésitez pas à venir les encourager le 24 juin 2017 à partir de 11H30 sur la plage de Deauville. En plus de cela, vous pouvez soutenir financièrement leur projet en participant à la cagnotte qu’ils ont créé spécialement pour l’occasion : lien
Faire un bon résultat sera aussi un très bon moyen pour eux de faire parler de l’association.
Quentin a fini 5e du Longue Distance l’année dernière, il revient ici avec beaucoup d’ambitions:
L’idée première reste avant tout de mettre en avant l’association donc si je pose le vélo en premier, pas de doute que ça fonctionnera. Mais pour être plus objectif, je vais essayer de tout donner, en jouant avec mes limites. Mon coach m’a donné des consignes et je vais faire au mieux pour les respecter. Normalement, mon record devrait être battu. L’an dernier j’ai roulé à 340 Watt de moyenne, j’espère atteindre les 360 W voir plus si la forme est là !
Avec ce projet, Quentin a changé de regard sur son sport:
L’exercice du relais est vraiment intéressant. D’abord pour l’association, nous sommes une team et nous courons ensemble pour une cause. C’est la première fois que je fais ça et on je me sens vraiment impliqué ! D’un point de vue purement sportif ça permet de se tester sur la discipline effectuée parce que la prise de risque est maximale.
Thomas, dernier à s’élancer, nous explique comment atteindre l’objectif :
Nous nous entraînons dur pour être aux avants postes pour le classement relais et pros, et bien sûr, la cause nous motive encore plus et me fait lever le matin à 6h00 pour aller courir 20km avant une journée de 12h au boulot.
Qu’est-ce qui selon vous pourrait faire la différences avec les pros sur la dernière ligne droite ?
Arriver premier, cela ne dépend pas que de moi. Nous sommes avant tout une team qui court et la dynamique de course est imprévisible. Si Quentin pose le vélo avec 5 min d’avance, je pense que nous aurons des chances de finir devant. En fait je ne me pose pas trop la question, c’est avant tout notre engagement qui est beau. Quelque soit le scénario, on donnera tout pour ne rien regretter.
« Si tout roule pour nous, nous devrions pouvoir remporter la course ! »
Rendez-vous donc le samedi 24 Juin pour soutenir ce beau projet.
Toutes les informations sur Maladies Rares Info Services :
Sur le site internet de l’association
Par téléphone : 01 56 53 81 36
Sur les réseaux sociaux : Facebook et Twitter
