HARMONIE MUTUELLE OFFRE 4 DOSSARDS A 4 ENFANTS MEMBRES DE L’ASSOCIATION BARTH FRANCE
Harmonie Mutuelle soutient nos courses jeunes sur le Triathlon International de Deauville depuis 6 ans. La mutuelle met au centre de son action la solidarité, la proximité et la santé de tous. Cela se traduit notamment par des actions de prévention et de promotion de la santé qui sont mises en place sur notre événement. Cette année leur engagement va plus loin puisque la mutuelle a décidé de soutenir Adrien, un petit garçon de 10 ans, et sa famille dans leur projet associatif. Membre de l’association Barth France, cette famille prendra le départ du Triathlon International de Deauville pour la 4ème fois cette année. Ils ne sont pas les seuls dans cette aventure, puisque l’association est également représentée par d’autres membres sur les courses adultes.
Harmonie Mutuelle a donc décidé de soutenir le projet de la famille Delaunay, en offrant 4 dossards à des enfants, eux aussi, membres de l’association Barth France. Ces dossards offerts permettront à ces enfants de courir aux couleurs de leur association.
Nous sommes partis à la rencontre Marine Delaunay, la maman d’Adrien. Nous avons aussi rencontré Quentin Kurc Boucau, triathlète professionnel, également investi dans cette association. Zoom sur les raisons d’un engagement commun.
Depuis 3 ans, cette famille s’engage sur cette épreuve pour la bonne cause, pour eux le Triathlon International de Deauville est plus qu’une simple course, c’est l’occasion de soutenir l’association Barth France et faire parler de ce syndrome qui touche l’un des meilleurs amis d’Adrien, Raphaël Mannes. Pour commencer, Marine nous explique ce qu’est le syndrome de Barth, « c’est une maladie très rare et peu connue qui touche principalement les petits garçons. C’est une maladie génétique grave qui est liée au chromosome, se manifeste selon plusieurs symptômes : la neutropénie qui est la faiblesse du système immunitaire avec un nombre réduit de globules blancs, la cardiomyopathie qui représente une faiblesse du muscle cardiaque, une fatigue musculaire et une fatigue générale ainsi qu’un retard de croissance. Les petits garçons atteints par ce syndrome éprouvent des difficultés à marcher, écrire et même à grandir ».
Les membres de la famille Delaunay, se sentaient impuissants à l’annonce de la maladie de Raphaël. C’est pourquoi ils ont décidé d’agir en participant à des courses pour se dépasser et faire connaître la maladie au grand public afin de récolter des fonds pour l’association. Cette année, c’est presque toute la petite famille qui sera aux départs des différentes épreuves du triathlon de Deauville : Adrien, Gaspard son second fils, son mari et elle-même seront présents aux couleurs de Barth.
Les « Barth Jo » comme les appelle Marine, sont les sportifs engagés. Les raisons de leurs actions sont nombreuses :
– Parce que les petits garçons atteints du syndrome ne pourront jamais courir un triathlon,
– Parce que l’association a besoin de relais de communication pour faire parler d’elle,
– Parce que la recherche a besoin de fonds pour avancer et trouver le moyen d’aider les enfants et les familles au quotidien,
– Et enfin parce que Raphaël est un exemple de gentillesse, de persévérance et de combat au quotidien.
C’est les raisons pour lesquelles ils ont tous décidé, parents, enfants, triathlètes professionnels, amateurs, passionnés… de se surpasser et franchir la ligne d’arrivée avec le drapeau de Barth ! Quentin Kurc Boucau, devenu triathlète professionnel cette année sur les circuits Iron-Man et Iron-Man 70.3 participe à de nombreuses courses avec sa trifonction floquée aux couleurs de l’association Barth France.
Quand on demande à Quentin les raisons de son engagement, elles sont nombreuses. Pour lui il faut « parler de cette maladie, il faut que les gens aient conscience de son existence et des difficultés qu’ont les enfants atteints à mener une vie normale ». Cette cause donne de la force à Quentin, pour lui, son engagement est comme une évidence, une mission. Lorsqu’il pratique le triathlon sa principale motivation c’est Raphaël « je fais ça pour mon plaisir, je suis debout, je marche, tout va bien pour moi et à côté de ça il y a des petits garçons qui en bavent.. et ça ça me motive, ça me donne envie de me battre pour eux ».
Quentin nous explique que soutenir cette cause lui tient vraiment à cœur, pour lui il s’agit d’une famille soudée autour de la maladie de Raphaël. « C’est dingue, quand on rentre dans cette association, il y a quelque chose qui se dégage et qui n’est pas du tout comme les autres associations que j’ai pu faire avant. Cette association est une vraie famille, tout le monde se soutient, professionnels ou amateurs il y a une super bonne émulation ».
La petite famille ainsi que Quentin remercient Harmonie Mutuelle pour son action et vous donne rendez-vous en juin sur le Triathlon International de Deauville !
Si vous souhaitez plus d’informations, vous pouvez retrouver Harmonie Mutuelle sur son site internet et sur les réseaux sociaux: Facebook, Twitter et Instagram.