30 Mars 2023 By Louise Histoires

Triple & Forts – Une famille qui se bat contre la maladie Huntington L'histoire de leur nouveau défi : le Longue Distance

Triple & Forts – Une famille qui se bat contre la maladie Huntington

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Le Triathlon Deauville Normandie accompagne toutes personnes handicapées physiquement ou mentalement dans leur pratique du triathlon et dans leur venue à l’événement. C’est le cas cette année pour une famille qui se bat contre la maladie, nous les épaulons dans la recherche de leur entraineur aux côtés du HAC Triathlon et dans l’équipement nécessaire à leur participation.

Après l’ascension du Mont-Blanc, la traversée de la France à vélo en 1 semaine, une course à pied de 200km en 48h, la traversée d’Europe à vélo et l’ascension du Kilimandjaro, la famille Pouillet tentera d’être finisher du Longue DistanceLepape du Triathlon Deauville Normandie.

Cette famille normande est touchée par la maladie de Huntington, Charline, 23 ans, est porteuse du gène, son frère Théo, 19 ans, réalise les tests et leur père Olivier en est atteint. La maladie de Huntington entraine une dégénérescence neurologique, orpheline, encore incurable qui touche 3 niveaux : cognitif, psychiatrique et moteur.

Depuis 5 ans, chaque année, ils se lancent dans des défis fous. Cette année, ils ont choisi de réaliser le triathlon Longue DistanceLepape. Ce défi est d’autant plus fou qu’ils ont décidé d’emmener leur père dans l’aventure et de le soutenir dans cet exploit. Olivier est sévèrement touché par les symptômes, il a des pertes d’équilibre, est désorienté, a des troubles de la parole, … Cet exploit sera possible grâce à la mise en place d’équipements spécialisés qui permettra à Olivier d’aller au bout de cet effort.

Ils ont créé leur association « On détonne contre Huntington » afin de récolter des fonds pour la recherche et tenter de changer le regard des gens souvent déstabilisés face aux comportements de la maladie. Cette association ne pourrait pas vivre sans un important soutien. Ils ont un cercle d’amis et de proches qui les aident dans tous leurs projets.

Ils ont déjà récolté plus de 50 000 euros et ont été médiatisés par plusieurs grands médias (Arte, France info, France 3, …).

Vous aussi, vous pouvez les aider à votre échelle, que ce soit en les soutenant sur leurs réseaux sociaux, mais aussi en les encourageant dans leurs défis. Ils passeront deux fois sur la côte Saint-Laurent et auront besoin de votre soutien pour réaliser ce défi !

 

Suivez leur aventure sur les réseaux sociaux du Triathlon de Deauville Normandie jusqu’à l’arrivée de leur course.

 

Crédit photo : Valentin Valette